Service
Unterstützung & Tipps
Wenn Du aufgrund Deiner Vitiligo schon Ausgrenzung und Diskriminierung erfahren hast, fühlst Du Dich vielleicht frustriert und alleingelassen. Das muss nicht sein, denn es gibt inzwischen einige Anlaufstellen, wo Betroffene Unterstützung finden. Verbände und Selbsthilfegruppen, die sich schwerpunktmäßig mit Vitiligo beschäftigen bieten die Möglichkeit zum Austausch und informieren über die Erkrankung.
In Selbsthilfegruppen besteht zudem die Möglichkeit, sich in einem geschützten Raum auch über sensible Themen auszutauschen, wie z. B. zu Intimität, Partnerschaft, Familienleben und Herausforderungen im beruflichen Alltag. Du kannst auch direkt Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen und mit gemeinsamen Aktivitäten Dein Sozialleben bereichern. Anlaufstellen sind z. B.:
Noch ein Tipp:
Wenn Du Dich aufgrund Deiner Vitiligo diskriminiert fühlst, musst Du das nicht einfach hinnehmen. Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes informiert auf ihrer Website darüber, was Betroffene gegen Diskriminierung tun können und unterstützt sie dabei.
Vitiligo Glossar
Das Glossar bietet eine Liste mit Erklärungen verschiedener Fachbegriffe.Anämie
Umgangssprachlich „Blutarmut“: Bei einer Anämie ist die Zahl der roten Blutkörperchen zu niedrig. Rote Blutkörperchen transportieren u. a. Sauerstoff in alle Bereiche des Organismus.
Autoimmunkrankheit
Durch eine Fehlregulation des Immunsystems greifen Immunzellen irrtümlich körpereigene Zellen und Organe an.
BSA-Wert
Mit dem BSA-Wert (body surface area) wird die Ausdehnung der Vitiligo in Prozent der Körperfläche ausgedrückt.
Chronische Erkrankung
Langandauernde, schwer zu heilende Erkrankung
Depigmentierung
Prozess, bei dem die Haut ihre natürliche Farbe verliert
Immunsystem
Abwehrsystem des Körpers, das Fremdstoff erkennt und bekämpft
Interleukin 15 (IL-15)
Botenstoff, der eine wichtige Rolle bei der Entwicklung von entzündlichen und schützenden Immunreaktionen spielt. Das Eiweiß aktiviert u. a. T-Gedächtniszellen, die dazu beitragen, ein Entzündungsgeschehen aufrecht zu erhalten.
Interferon-gamma (IFNG)
Von T-Zellen produzierter Botenstoff, der an vielen Entzündungsprozessen im Körper beteiligt ist. IFNG ist vor allem für die Aktivierung zytotoxischer T-Zellen verantwortlich.
Januskinasen
Enzyme, die die Signalübertragung in den Zellen aktivieren
JAK/STAT-Signalweg
Der „Janus Kinase Signal Transducer and Activator of Transcription“ (JAK-STAT) Signalweg ist ein Kommunikationsweg, der von vielen Entzündungsbotenstoffen genutzt wird. Sie aktivieren darüber Enzyme, die Januskinasen (JAK) genannt werden. Diese Enzyme aktivieren Signalproteine, die weitere entzündungsfördernde Immunzellen in das betroffene Gewebe locken.
Keratinozyt
Auch Hornhautzelle: Zelle in der Epidermis (Oberhaut), die zu ca. 90 % aus Keratinozyten besteht.
Läsion
Schädigung, Verletzung, Störung oder Veränderung
Melanozyt
Zelle in der Haut, die das Hautpigment Melanin produziert.
Melanozytenstress
In der Forschung geht man davon aus, dass Melanozyten durch einen Auslöser geschädigt werden. Dieser Vorgang wird als „Melanozytenstress“ bezeichnet und löst eine Entzündungsreaktion aus. Durch die Entzündungsreaktion werden T-Zellen aktiviert, die die Melanozyten angreifen und zerstören.
Nichtsegmentale Vitiligo (NSV)
Dies ist die häufigste Form der Vitiligo. Die charakteristischen weißen Flecken treten symmetrisch auf beiden Körperseiten auf.
Repigmentierung
Wiederherstellung der normalen (Haut)Farbe
Symptom
Krankheitszeichen
T-Zellen
Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die im lymphatischen Organ, dem Thymus, ihre speziellen Eigenschaften ausbilden, z. B. als zytotoxische T-Zellen – Abwehrzellen des Immunsystems – die körperfremde Substanzen und geschädigte Zellen eliminieren.
VASI
Der Vitiligo Area Scoring Index (VASI) ermittelt das Ausmaß der Depigmentierung an sechs verschiedenen Körperarealen mit einer Prozentsatzangabe. Basis ist die Handfläche inklusive der Finger, die ungefähr einem Prozent der gesamten Körperoberfläche entspricht (s. o. BSA).
VES
Der Vitiligo Extent Score (VES) basiert auf Mustererkennungen, mit der Vitiligo an verschiedenen Körperstellen gemessen wird. Der Schweregrad der Vitiligo in den Schablonenbildern reicht von 0 Flecken bis zu einer fast 100-prozentigen Depigmentierung.
VIDA-Score
Der VIDA-Score (Vitiligo Disease Activity Score) bestimmt die Krankheitsaktivität auf einer Skala von -1 (gleichbleibend für mindestens 1 Jahr und spontane Repigmentierung) bis +4 (Krankheit in den letzten 6 Wochen aktiv).
Vitiligo (Weißfleckenkrankheit)
Vitiligo ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der die Zerstörung der pigmentbildenden Melanozyten zum Verlust der Hautfarbe führt.
