Unterstützung & Tipps
Wenn Du aufgrund Deiner Vitiligo schon Ausgrenzung und Diskriminierung erfahren hast, fühlst Du Dich vielleicht frustriert und alleingelassen. Das muss nicht sein, denn es gibt inzwischen einige Anlaufstellen, wo Betroffene Unterstützung finden. Verbände und Selbsthilfegruppen, die sich schwerpunktmäßig mit Vitiligo beschäftigen bieten die Möglichkeit zum Austausch und informieren über die Erkrankung.
In Selbsthilfegruppen besteht zudem die Möglichkeit, sich in einem geschützten Raum auch über sensible Themen auszutauschen, wie z. B. zu Intimität, Partnerschaft, Familienleben und Herausforderungen im beruflichen Alltag. Du kannst auch direkt Kontakte zu anderen Betroffenen knüpfen und mit gemeinsamen Aktivitäten Dein Sozialleben bereichern.
Verbände und Selbsthilfegruppen für Vitiligo Betroffene
Noch ein Tipp:
Wenn Du Dich aufgrund Deiner Vitiligo diskriminiert fühlst, musst Du das nicht einfach hinnehmen. Die Antidiskriminierungsstelle des Bundes informiert auf ihrer Website darüber, was Betroffene gegen Diskriminierung tun können und unterstützt sie dabei.
Vitiligo Glossar
Das Glossar bietet eine Liste mit Erklärungen verschiedener Fachbegriffe.Anämie
Umgangssprachlich „Blutarmut“: Bei einer Anämie ist die Zahl der roten Blutkörperchen zu niedrig. Rote Blutkörperchen transportieren u. a. Sauerstoff in alle Bereiche des Organismus.
Autoimmunkrankheit
Durch eine Fehlregulation des Immunsystems greifen Immunzellen irrtümlich körpereigene Zellen und Organe an.
BSA-Wert
Mit dem BSA-Wert (body surface area) wird die Ausdehnung der Vitiligo in Prozent der Körperfläche ausgedrückt.
Chronische Erkrankung
Langandauernde, schwer zu heilende Erkrankung
Depigmentierung
Prozess, bei dem die Haut ihre natürliche Farbe verliert
Immunsystem
Abwehrsystem des Körpers, das Fremdstoff erkennt und bekämpft
Interleukin 15 (IL-15)
Botenstoff, der eine wichtige Rolle bei der Entwicklung von entzündlichen und schützenden Immunreaktionen spielt. Das Eiweiß aktiviert u. a. T-Gedächtniszellen, die dazu beitragen, ein Entzündungsgeschehen aufrecht zu erhalten.
Interferon-gamma (IFNG)
Von T-Zellen produzierter Botenstoff, der an vielen Entzündungsprozessen im Körper beteiligt ist. IFNG ist vor allem für die Aktivierung zytotoxischer T-Zellen verantwortlich.
Januskinasen
Enzyme, die die Signalübertragung in den Zellen aktivieren
JAK/STAT-Signalweg
Der „Janus Kinase Signal Transducer and Activator of Transcription“ (JAK-STAT) Signalweg ist ein Kommunikationsweg, der von vielen Entzündungsbotenstoffen genutzt wird. Sie aktivieren darüber Enzyme, die Januskinasen (JAK) genannt werden. Diese Enzyme aktivieren Signalproteine, die weitere entzündungsfördernde Immunzellen in das betroffene Gewebe locken.
Keratinozyt
Auch Hornhautzelle: Zelle in der Epidermis (Oberhaut), die zu ca. 90 % aus Keratinozyten besteht.
Läsion
Schädigung, Verletzung, Störung oder Veränderung
Melanozyt
Zelle in der Haut, die das Hautpigment Melanin produziert.
Melanozytenstress
In der Forschung geht man davon aus, dass Melanozyten durch einen Auslöser geschädigt werden. Dieser Vorgang wird als „Melanozytenstress“ bezeichnet und löst eine Entzündungsreaktion aus. Durch die Entzündungsreaktion werden T-Zellen aktiviert, die die Melanozyten angreifen und zerstören.
Nichtsegmentale Vitiligo (NSV)
Dies ist die häufigste Form der Vitiligo. Die charakteristischen weißen Flecken treten symmetrisch auf beiden Körperseiten auf.
Repigmentierung
Wiederherstellung der normalen (Haut)Farbe
Symptom
Krankheitszeichen
T-Zellen
Untergruppe der weißen Blutkörperchen, die im lymphatischen Organ, dem Thymus, ihre speziellen Eigenschaften ausbilden, z. B. als zytotoxische T-Zellen – Abwehrzellen des Immunsystems – die körperfremde Substanzen und geschädigte Zellen eliminieren.
VASI
Der Vitiligo Area Scoring Index (VASI) ermittelt das Ausmaß der Depigmentierung an sechs verschiedenen Körperarealen mit einer Prozentsatzangabe. Basis ist die Handfläche inklusive der Finger, die ungefähr einem Prozent der gesamten Körperoberfläche entspricht (s. o. BSA).
VES
Der Vitiligo Extent Score (VES) basiert auf Mustererkennungen, mit der Vitiligo an verschiedenen Körperstellen gemessen wird. Der Schweregrad der Vitiligo in den Schablonenbildern reicht von 0 Flecken bis zu einer fast 100-prozentigen Depigmentierung.
VIDA-Score
Der VIDA-Score (Vitiligo Disease Activity Score) bestimmt die Krankheitsaktivität auf einer Skala von -1 (gleichbleibend für mindestens 1 Jahr und spontane Repigmentierung) bis +4 (Krankheit in den letzten 6 Wochen aktiv).
Vitiligo (Weißfleckenkrankheit)
Vitiligo ist eine chronische Autoimmunerkrankung, bei der die Zerstörung der pigmentbildenden Melanozyten zum Verlust der Hautfarbe führt.
Fragen und Antworten zu Vitiligo
Was ist Vitiligo?
Was ist eine Autoimmunerkrankung?
Wie häufig ist Vitiligo?
Vitiligo betrifft in etwa 0,5 bis 2 % der Menschen weltweit, das entspricht bis zu 150 Millionen Betroffene[1].
Frühere Studien haben gezeigt, dass eine betroffene Körperoberfläche, dunklere Haut oder sichtbare Flecken mit einer höheren Krankheitslast in Verbindung stehen können. Aber jeder Mensch mit Vitiligo ist einzigartig und nicht jeder Mensch mit Vitiligo wird von der Krankheit in gleicher Weise beeinflusst. HauttypoderGröße der betroffenen Körperstellen müssen nicht unbedingt Auswirkungen auf die Lebensqualität haben.
[1] A review of the worldwide prevalence of vitiligo in children/adolescents and adults -PubMed (nih.gov)
Welche Formen von Vitiligo gibt es?
Wie wird Vitiligo diagnostiziert?
Wenn Du weiße oder rosafarbene Flecken auf Deiner Haut oder andere Hautveränderungen bemerkst, solltest Du einen Dermatologen aufsuchen. Nur ein Hautarzt kann feststellen, ob Du an Vitiligo erkrankt bist. In den meisten Fällen reicht eine Untersuchung der Haut mit bloßem Auge aus, um eine Vitiligo zu diagnostizieren. Im Zweifelsfall kann der Hautarzt eine Wood-Lampe mit ultraviolettem Licht verwenden, um zu sehen, ob die Läsionen weißlich-gelb aufleuchten. In sehr seltenen Fällen kann der Hautarzt auch eine Gewebeprobe entnehmen und diese im Labor untersuchen, um zu sehen, ob in den Zellen der obersten Hautschicht (Epidermis) Hautpigmente vorhanden sind. Schließlich sind auch Blutuntersuchungen bei der Diagnose von Vitiligo wichtig, um mögliche Begleiterkrankungen wie Schilddrüsenfehlfunktionen oder Diabetes mellitus zu erkennen.
Welche Behandlungsmöglichkeiten gibt es?
Zunächst ist es wichtig, den zugrundeliegenden Mechanismus der Krankheit zu verstehen. Bei Vitiligo führt das Zusammenspiel verschiedener in Frage 2 “Was ist eine Autoimmunerkrankung?” genannter Faktoren zu einer Aktivierung des Immunsystems. Das Immunsystem, das unseren Körper normalerweise schützt, gerät in eine sogenannte Schieflage und greift die Zellen an, die für das Hautpigment verantwortlich sind (die Melanozyten). Dies führt zu einer sich allmählich ausbreitenden Entzündung und zur Zerstörung der Melanozyten, wodurch es schließlich zu einem Verlust des Hautpigments und zu weißen Flecken auf Deiner Haut kommt.
Das Ziel der Vitiligo-Behandlung besteht deshalb darin, das Fortschreiten der Krankheit zu stoppen, die Haut wieder zu pigmentieren und Rückfälle zu verhindern.
Dabei braucht es Geduld und Ausdauer, um eine zufriedenstellende Repigmentierung zu erzielen. Egal welche Behandlung Du wählst, dauert es in der Regel mindestens 6 Monate, um erste Behandlungsergebnisse zu sehen. Wichtig ist, dass Du Deine Behandlung konsequent durchführst, um einen Behandlungserfolg zu erreichen.
Es ist wichtig, dass Du mit Deinem Arzt die Ziele Deiner Behandlung festlegst. Sobald die Ziele klar sind, solltest Du versuchen, die Behandlung in Deinen Tagesablauf zu integrieren, um eine optimale Beständigkeit zu gewährleisten Es ist wichtig, dass Du die Behandlung für den vereinbarten Zeitraum durchhältst, damit sie bewertet werden kann. Dann könnt Ihr gemeinsam entscheiden, ob Anpassungen notwendig sind.
Wie wird Vitiligo messbar?
Es gibt verschiedene Vitiligo-spezifische und nicht-Vitiligo-spezifische Methoden, um sowohl die Größe der weißen Flecken auf Deiner Haut als auch die Krankheitsschwere zu berechnen.
Eine Methode zur Bestimmung der betroffenen Körperoberfläche ist der BSA (Body Surface Area)-Index. Dabei entspricht die Größe Deiner Handfläche einschließlich der Fingerungefähr 1% Deiner gesamten Körperoberfläche (BSA).
Der Vitiligo Area Scoring/Severity Index (VASI) erhebt den Schweregrad der Vitiligo auf Basis der Ausdehnung der betroffenen Oberfläche in 6 Körperregionen und dem dort jeweils beobachteten Grad der Depigmentierung.
Der Vitiligo Extent Score (VES) bewertet 19 Körperbereiche je nach Ausmaß der Depigmentierung separat.
Der Vitiligo Noticeability Score (VNS) ist eine 5-Punkte-Skala, bei der Patienten das Fortschreiten ihrer Vitiligo im Laufe der Zeit bewerten.
Es gibt noch viele weitere Skalen und Scores zur Messung der körperlichen Beteiligung von Vitiligo. Aber auch die psychologischen Auswirkungen auf Deine Lebensqualität werden immer wichtiger. Hier gibt es verschiedene Skalen wie u.a.
die Vitiligo-spezifische gesundheitsbezogene
Lebensqualität (VitiQoL),
den Dermatology Life Quality Index (DLQI),
den Vitiligo Impact Patient scale (VIPs),
den Vitiligo Life Quality Index (VLQI),
der Vitiligo Impact Scale (VIS).
Ist Vitiligo erblich bedingt?
Es gibt eine erbliche Veranlagung bei Vitiligo. 20 % der Patienten haben ein oder mehrere Familienmitglieder, die auch an Vitiligo erkrankt sind. Wenn ein Verwandter ersten Grades betroffen ist, besteht ein höheres Risiko, an Vitiligo zu erkranken. Das bedeutet im Umkehrschluss, dass 80 % der Menschen, die mit Vitiligo leben, die Krankheit nicht geerbt haben.
Stress und Vitiligo: Ursache oder Folge?
Sollte ich eine spezielle Diät einhalten?
Es gibt bisher keine wissenschaftlichen Beweise dafür, dass bestimmte Lebensmittel Vitiligo verursachen oder bei der Repigmentierung helfen können. Es wird jedoch empfohlen, Nahrungsmittel zu vermeiden, auf die Duallergisch reagierst oder die schwer verdaulich sind. Diese können das Verdauungs-oder Hormonsystem stören und folglich das Immunsystem, das mit Vitiligo in Verbindung steht, weiter ins Ungleichgewicht versetzen. Eine ausgewogene Ernährung ist wichtig und es wird empfohlen, Vitamin D in die Ernährung mit aufzunehmen, da es das Immunsystem unterstützt, das bei Vitiligo betroffen ist.
Erhöht Vitiligo das Risiko, an Hautkrebs zu erkranken?
Es gibt keine Hinweise darauf, dass Menschen mit Vitiligo ein höheresRisiko für Hautkrebs, der durch Sonneneinstrahlung verursacht wird, haben. Tatsächlich zeigen mehrere Studien, dass das Risiko bei Menschen mit Vitiligo geringer ist. Es ist aber dennoch wichtig, dass Du Dich vor der Sonne schützt, um einen Sonnenbrand zuvermeiden.
Kann Vitiligo durch Blutspenden übertragen werden?
An wen kann ich mich wenden bei Fragen zu meiner Vitiligo?
Vitiligo kann je nach Alter und individuellen Umständen eine starke psychologische Belastung darstellen. Die weißen Flecken sind nicht nur ästhetisch störend, sondern die Unsicherheit über den weiteren Verlauf der Erkrankung kann auch belastend sein. Verschlimmert sich die Erkrankung? Gibt es eine Behandlung, die mir helfen kann? An wen kann ich mich wenden, wenn ich Hilfe benötige?
Es gibt einige Möglichkeiten, Hilfe zu finden. Du kannst zum Beispiel mit Deinen Angehörigen und Freunden über Deine Erkrankung sprechen und gemeinsam Strategien entwickeln, um damit umzugehen.
Außerdem kann es hilfreich sein, mit Deinem Psychologen oder Hautarzt über die Behandlungsmöglichkeiten zu sprechen. Gemeinsam könnt Ihr eine Behandlungsmöglichkeit finden, die Deinen Bedürfnissen und Zielen entspricht.
Weiterhin gibt es Organisationen wie den Deutschen Vitiligo-Bund e.V. [2] und den Deutschen Vitiligo Verein e.V. [3] mit Selbsthilfegruppen, die Unterstützung für Vitiligo-Betroffene anbieten. Sie möchten Dir helfen, mit Deiner Vitiligo bestmöglich umzugehen und bieten Informationen zur Erkrankung,zu möglichen Behandlungen, zu Spezialärzten und Kliniken. Du kannst Dich auch über Kostenerstattung sowie medizinische und psychosoziale Versorgung informieren. Außerdem kannst Du Dich mit anderen Betroffenen und Angehörigen austauschen, um neue Lebensperspektiven zu entwickeln.
Wann ist der Welt-Vitiligo-Tag und wofür steht dieser?
Der Welt-Vitiligo-Tag findet jährlich am 25. Juni statt. Er wurde 2011 anlässlich des Todestages von Michael Jackson, der selbst von Vitiligo betroffen war, ins Leben gerufen.Die Ziele des Welt-Vitiligo-Tages sind die Schärfung des öffentlichen Bewusstseins und Erweiterung des Wissens über Vitiligo, die Anerkennung der sozialen und psychologischen Auswirkungen der Krankheit sowie die Anerkennung der Dringlichkeit der Entwicklung von Behandlungsoptionen [4].
